「元気なうちに思い出つくりたい」老化が急速に進む難病「コケイン症候群」の姉（19）と弟（13）家族とキャンプに参加　”がんばれ共和国”が叶えた家族の思い

障害のある子どもとその家族が2泊3日のキャンプ生活を送る「がんばれ共和国」が今年8月、福岡県柳川市で開かれました。 ここに初めて参加したのはきょうだい2人が老化が急速に進む難病の姉（19）弟（13）とその家族。3日間を追いました。 2泊3日のキャンプ「がんばれ共和国」スタート 建国式「これから2泊3日友達をたくさんつくって楽しい時間を過ごしましょう」8月21日、福岡県柳川市のホテルで始まった「がんばれ共和国」。 障害や難病を抱える人とその家族が、2泊3日の日程で共同生活を送るキャンプです。 姉弟2人が「コケイン症候群」初めて参加した家族 今回、初めて参加したのが北野さん一家です。3人のきょうだいのうち、長女の志歩（しほ）さん（19）と長男の哲士（てつし）さん（13）には、「コケイン症候群」という病気があります。 通常の数倍の速さで老化や成長障害が進行する指定難病で、およそ50万人に1人の割合で発症します。 平均寿命は20歳くらい「できるだけ元気なうちに思い出つくりたい」 母・北野千鶴さん 「大体平均（寿命）が20歳ぐらいと言われてる病気なんですけど、志歩は今19歳なんですけど、彼（哲士）が今13歳なったばっかり。耳もちょっと聞こえにくくなっているので補聴器、目も今は見えなくなってはいる。できるだけその元気なうちに、いろんないっぱい思い出作りたいなって」 参加者ひとりひとりにボランティア このキャンプでは、17人の参加者ひとりひとりに担当のボランティアがつきます。 ボランティアはお風呂の介助もします。 Q.気持ちいいって言っていましたか？ ボランティア 「きもちいいって、笑顔で」 気球に乗って空へ 2日目の早朝、みんなが待ちに待ったイベントが始まります。お父さんたちが準備してくれた気球に乗って、きょうだいみんなで、空へ。「わあすごい（朝）日が、」 「きれいきれい」Q.志歩ちゃんどう？ 「うふ（笑顔）」次女・夏帆さんと母・千鶴さん 「すごいふわって上に流される感じですごい気持ち良かったです。楽しんでたよね。志歩ちゃんはね、哲士は固まってた。」 人生初のネイル「かわいいね」 日中はバランスボール遊びなどみんなが楽しめるイベントが目白押しです。志歩さんと夏帆さん、姉妹はそろって、初めてネイルをしてもらいました。「いえーいかわいい」 「志歩ちゃん爪可愛いね。爪可愛いね」参加した浦上巧夢さん 「ネイルつけてる、かわいい」そのころ哲士くんはボランティアのお兄さんたちと、木製のピンを倒していく「モルック」に夢中でした。母・北野千鶴さん 「馴染んできましたね。彼のコミュニティができてるっていうか、親が知らないところでもちゃんと楽しんでることができてるのが嬉しい。」 親たちの時間　あふれだす思い 一方、子供たちが遊んでいる間、お父さんとお母さんはリラックスタイムです。マッサージ担当 「結構張ってますね、夜寝れてます？」 母・北野千鶴さん 「眠りは絶対浅いです。（浅いでしょ？）何かあったらぱっと起きるので」 そして、がんばれ共和国にはもう一つ大切な時間があります。母・北野千鶴さん 「もうひとり障害があるのっていうのをなんか最初受け止められなくって。もう本当どうしようって思って、なんで産んじゃったんだろうっていう本当に失礼だけど思ったりとかして、命ってこんなに重いんだなって思って」普段は話せない悩みを打ち明ける「お母さんクラブミーティング」千鶴さんは、コケイン症候群の平均寿命とされる20歳を今月迎える志歩さんとの向き合い方に悩んでいました。母・北野千鶴さん 「多分今からその2人の変化を受け止めていかないといけない。この元気な時間って長いわけじゃなくて、大事にする時期に入ってるのかなと思いつつ」 18歳の息子を亡くした母の言葉「間違っていない、自信をもって」 わが子のこれからをどう決めて、どう支えていくのか、指定難病の息子を18歳で亡くした先輩ママからアドバイスが返ってきました。筋ジストロフィーの息子（当時18）を亡くした高見友子さん 「不自由な体を18年間生きてきて、ものすごく早く成長したような気がするんですよ。だからお話できない子たちもきっと分かって生きてるって私は思ってるんですよ。一緒に過ごしてきた全ての時間は何も間違ってないと思う。何選んだって。いいんですよ。自信持って選んでください」母・北野千鶴さん 「日常ではなかなかそこまで深い話ってできる時間がないので、安心して話せる仲間、人がいるっていうのはありがたいなって思いました」 ラムネ一気飲み、撮影係の父も奮闘 そして、共和国最後の夜には夏祭りが開かれました。ヨーヨーすくいに輪投げやかき氷、みんな大はしゃぎです。 「よーいどん」 いつもは撮影係のお父さんもみんなの前に立って、ラムネ一気飲み大会に挑戦。母・北野千鶴さん 「パパがんばれ」 哲士さん 「がんばれ」父・北野博章さん 「全然へらん。あんなに飲めないとはちょっとはずかしかったです」 母・北野千鶴さん 「頑張ってました」 親にとっての「がんばれ共和国」とは 子どもたちには楽しい出会い、親には安心できる時間が生まれ、充実した様子でした。母・北野千鶴さん 「すごくいい思い出ができたし、忘れられない3日間になったなって思ってます。また頑張ろうって思えたなって思います。」父・北野博章さん 「喜んでもらおうっていう気持ちはすごく伝わってきて、それを引き継いでということと違いますけども、このまた楽しい思い出とかを何度も何度も色々また子供たちと家族と一緒に過ごせたらいいなと思います」 詳細は NEWS DIG でも！↓ https://newsdig.tbs.co.jp/articles/-/...